В департаменте здравоохранения Воронежской области объяснили, почему 2-летнему Арсению Лихачёву со спинальной мышечной атрофией (СМА) отказали в бесплатном предоставлении лекарства Zolgensma. Решение принимал консилиум специалистов трёх федеральных медицинских центров: Российской детской клинической больницы им. Пирогова, НМИЦ здоровья детей, Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Вельтищева. Медики заключили, что Арсений Лихачёв входит в группу детей с высоким риском отсутствия эффекта от препарата Zolgensma. Отмена другого лекарства «Рисдиплам» может привести к необратимым последствиям, угрожающим жизни мальчика, прокомментировали в пресс-службе областного департамента здравоохранения.

Консилиум собирали 12 января по запросу Воронежской областной детской клинической больницы №1. Заключение федерального консилиума направили в региональный департамент здравоохранения. В облздраве его получили 24 января.

В депздраве отметили, что лишь 3 федеральных медицинских центра, которые участвовали в консилиуме, имеют лицензию на проведение генозаместительной терапии препаратом Zolgensma.

– Таким образом, даже в случае сбора благотворительных средств на приобретение для Арсения препарата высок риск отказа специалистов в проведении ребёнку терапии, которая ему не показана, – подытожили в областном департаменте здравоохранения.

В декабре 2021 года препарат Zolgensma зарегистрировали в России, то есть появился шанс, что лечение профинансирует государство. Для этого ребёнок должен подходить по нескольким критериям.

Мама мальчика Яна Лихачёва уверена, что её сын подходит по всем пунктам. Анализ на антитела показал, что Арсению можно ставить препарат, вес мальчика не превышает 21 кг. Ребёнок не находится на механической вентиляции лёгких более 16 часов в сутки. У Арсения нет гастростомы, он глотает и ест самостоятельно.

Сейчас семья мальчика добивается пересмотра решения консилиума врачей. Также возобновлён сбор на препарат Zolgensma, который родители остановили, пока ждали решения медиков.

Помочь Арсению можно по реквизитам, перечисленным в группе поддержки мальчика в соцсети «ВКонтакте» и Instagram.