Департамент здравоохранения Воронежской области попросил Минздрав включить препарат «Спинраза», который используется для оказания помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией, в базовую программу ОМС. Об это сегодня, 20 декабря, рассказали в пресс-службе областного правительства.

В ведомстве попросили рассмотреть вопрос о разработке, утверждении порядков и стандартов медицинской помощи для пациентов со СМА.

На сегодняшний день в регионе проживают 18 детей с подтвержденным диагнозом. Ежегодно в Воронежской области рождаются два ребенка со СМА. 7 детям рекомендуется терапия с препаратом «Спинраза», которое является единственным для лечения этого заболевания.

Препарат зарегистрировали и одобрили в августе 2019 года, но он до сих пор он не включен в клинические рекомендации, стандарты лечения СМА и список жизненно необходимых и важнейших лекарств, которые пациентам предоставляются бесплатно.

– Для проведения интенсивной терапии в первый год необходимо шесть инъекций, впоследствии постоянно – до конца жизни – каждые четыре месяца, – рассказывают специалисты. – Первый год лечения «Спинразой» стоит 48 млн рублей – это шесть инъекций. Дальше лечение будет стоить 24 млн рублей в год. Стоимость первого года терапии только семи пациентов Воронежской области составляет 336,5 млн рублей и последующее поддерживающее лечение – 168,3 млн рублей. Затраты на всех пациентов с СМА, потенциально нуждающихся в терапии «Спинразой», составят 865,4 млн рублей в первый год лечения и 432,7 млн рублей в последующие.

СПРАВКА

Спинальная мышечная атрофия – неизлечимое генетическое заболевание. Оно приводит к поражению нервной системы и постепенной атрофии мышц.