Воронежцы негативно встретили решение федерального консилиума врачей, который отказал 2-летнему воронежцу Арсению Лихачёву со СМА в предоставлении баснословно дорогого лекарства Zolgensma бесплатно. В комментариях в группе «TV Губерния» во «ВКонтакте» обсуждали, как ребёнок может быть слишком здоров или слишком болен и как можно дать такое заключение без пациента и лечащего врача.

– Кем себя возомнили эти люди? Сами установили критерии! Сами же и передумали, когда ребёнок подошёл по всем параметрам! – написала Оксана Кадникова.

На проведение генозаместительной терапии препаратом Zolgensma имеют лицензию лишь три федеральных медицинских центра. Специалисты этих медучреждений и вошли в состав консилиума.

– Сеня подходит под критерии, но он «слишком» здоров для смены терапии? Так что ли? Как можно принимать решение, не видя малыша, не пригласив лечащего врача? – удивляется Нина Конащук.

– Именно так и получается. Или слишком здоров, чтобы лечить, или слишком болен. Как ни крути – не подходишь. А сам процесс проведения консилиума бесспорно вопросы вызывает: без пациента, без лечащего врача, по документам какой-то хвостатой давности, – добавила Ирина Казанцева-Волонтёр.

Медики заключили, что Арсений Лихачёв входит в группу детей с высоким риском отсутствия эффекта от препарата Zolgensma. Отмена другого лекарства «Рисдиплам», которое сейчас принимает мальчик, может привести к необратимым последствиям, угрожающим жизни мальчика.

– Подлая ситуация, когда в обход всех принятых критериев детей лишают жизненно важных препаратов, обрекая их на пожизненную зависимость от выделения препарата государством, без шанса восстановления и реабилитации! Свинство просто. Мерзко думать, что это решение принято людьми, которые выбрали смыслом своей жизни помощь людям! – возмутилась Арина Алексеева.

– Пока всё обстоит таким образом, сложно смотреть позитивно. Надеюсь, хотя бы для этого мальчика что-то поменяется в ближайшем будущем, – написал Андрей Дрозд.

Для Арсения Лихачёва возобновили сбор средств. Судя по данным благотворительного фонда «Алёша», на укол осталось собрать 95,7 млн из 121 млн рублей.

– Спасибо большое за информационную поддержку. Мы будем оспаривать это решение и, конечно же, продолжать сбор. Спасибо огромное всем, мы получаем много слов поддержки от вас, и это важно, ведь один в поле не воин, – написали с аккаунта Арсения Лихачёва.

При этом в департаменте здравоохранения Воронежской области отметили, что даже в случае сбора благотворительных средств на приобретение для Арсения препарата «высок риск отказа специалистов в проведении ребёнку терапии, которая ему не показана».