Президент РФ подписал Указ «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра». Об этом сегодня, 6 января, сообщило официальное интернет-представительство главы государства Kremlin.ru.

Учредителем Фонда является Министерство здравоохранения РФ; деятельность и формирование имущества фонда будут идти за счет федеральных бюджетных ассигнований, добровольных имущественных взносов и пожертвований, а также «иных источников в соответствии с законодательством Российской Федерации».

Основная цель деятельности фонда — реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медпомощи (в том числе за пределами России) детям с указанными заболеваниями. В частности, предполагается обеспечение маленьких больных лекарствами и медицинскими изделиями (включая не зарегистрированные в РФ), а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень услуг, официально положенных для российских инвалидов.

О создании новой структуры Владимир Путин объявил накануне, проводя в режиме видеоконференции совещание по социальным вопросам.

«Напомню, что речь идёт о том, чтобы использовать средства, которые будут получены в результате повышения ставки на доходы физических лиц (НДФЛ) для тех граждан, которые получают доходы свыше пяти миллионов рублей. Именно не эти пять миллионов базово, а всё, что свыше пяти миллионов. Таким образом, мы получим дополнительный доход около 60 миллиардов рублей. Договорились, что создадим фонд и направим его на поддержку детей, которые нуждаются в дорогостоящих лекарствах», — заявил президент России.

В состав Попечительского совета Фонда войдут, в частности, руководители и представители Национального медицинского исследовательского центра оториноларингологии, Межрегиональной благотворительной общественной организации «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями», Общественной палаты РФ, Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний, Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии, Благотворительного Фонда «Старость в радость» и других организаций и объединений. Среди них – такие известные общественные и творческие деятели, как Леонид Рошаль, Юлия Самойлова, Анна (Нюта) Федермессер, Константин Хабенский и Чулпан Хаматова.