Консилиум врачей отказал 2-летнему воронежцу Арсению Лихачёву, больному спинальной мышечной атрофией (СМА), в бесплатном предоставлении лекарства Zolgensma. Федеральный консилиум заключил, что «медицинских показаний для назначения пациенту лекарственного препарата нет». Информация об этом появилась в официальной группе поддержки Арсения Лихачёва в соцсети «ВКонтакте», а также на странице Фонда помощи «Звезда на ладошке» в Instgram в понедельник, 24 января.

Семья Арсения Лихачёва собирала деньги на многомиллионный укол против СМА с октября 2020 года. В декабре 2021 года препарат Zolgensma зарегистрировали в России, то есть появился шанс, что лечение профинансирует государство. Для этого ребёнок должен был подходить по нескольким критериям. Анализ на антитела показал, что Арсению можно ставить препарат, вес мальчика не превышает 21 кг. Ребёнок не находится на механической вентиляции лёгких более 16 часов в сутки. У Арсения нет гастростомы, он глотает и ест самостоятельно. Однако решение консилиума врачей — отрицательное.

— Я плачу. Я не знаю, где найти силы бороться с нашими врачами… Пожалуйста, помогите нам добиться пересмотра консилиума! Помогите спасти сына! — написала мама Арсения Яна Лихачёва.

СМА – это группа наследственных заболеваний, которые протекают с поражением двигательных нейронов спинного мозга. Болезнь постепенно парализует человека. В Воронеже ещё три СМАйлика получили спасительный укол и проходят реабилитацию. Недавно 3-летний Артём Мартынов впервые самостоятельно сел из положения лёжа.