Губернатор поддержал сбор на самый дорогой в мире укол воронежскому малышу со СМА
Губернатор Александр Гусев призвал воронежцев помочь в сборе на многомиллионный препарат от спинальной мышечной атрофии (СМА) для маленького земляка Арсения Лихачёва. Об этом глава региона написал в своем телеграм-канале в среду, 3 марта.
СМА – это группа наследственных заболеваний, которые протекают с поражением двигательных нейронов спинного мозга. Болезнь постепенно парализует человека. Шанс на жизнь – американский препарат Zolgensma, единственное лекарство генной терапии. К сожалению, в России Zolgensma не зарегистрирован, поэтому получить его можно только на платной основе. Арсению надо собрать около 175 млн рублей на спасительный укол. Пока что семья мальчика собрала лишь 3,7% от огромной суммы. Помощь каждого неравнодушного человека очень важна в спасении жизни маленького воронежца.
– Цена препарата, который может замедлить или приостановить развитие СМА – очень высока. Раньше я уже пояснял, что выделить деньги из бюджета невозможно. Вопросы закупки лекарств для детей с СМА и создания альтернативных препаратов решаются. Но медлить нельзя. Сейчас Арсению 1 год и 4 месяца, а сделать укол можно до 2 лет. Давайте поддержим семью в такое непростое время, – написал Александр Гусев в своем telegram-канале.
Глава региона рассказал, что примет участие в сборе, а также обратится к бизнесменам с просьбой оказать материальную помощь.
– Прошу всех, кто может помочь Арсению, я тоже приму участие в сборе. Также обращусь в ближайшее время к воронежским бизнесменам с просьбой оказать посильную финансовую помощь. Арсений, оставайся сильным, а главное, будь здоров. Постараемся закрыть сбор вовремя – воронежцы уже не раз спасали жизни другим СМАйликам, – обратился к воронежцам Александр Гусев.
Помочь Арсению можно по реквизитам, оформленным на маму мальчика, Яну Геннадьевну Лихачеву:
Номер карты Сбербанка 2202 2016 9606 8150 или по номеру телефона 89507737079;
ВТБ 5368 2901 6763 8149;
«Альфа-банк» 4584 4328 2348 6023;
PayPal lihacevaa766@gmail.com;
QIWI 89507737079;
«Яндекс.Деньги» 4100 1154 8979 5251.
Для переводов из других стран:
USD 40817840913008290377;
GoFundme;
FundRuzr;
GoGetFunding.
Более подробная информация о поддержке Арсения Лихачёва представлена на странице в Instagram.
В Воронеже СМА болеют ещё три малыша: Артём Мартынов, Кристина Головчанская и Маша Федоткина. Двум СМАйликам деньги на препарат собрали неравнодушные люди со всей страны, а Маша Федоткина выиграла спасительный укол в лотерею. Всем малышам ввели лекарство, сейчас они проходят реабилитацию.
Ранее российские власти пообещали оказать поддержку детям, которые страдают редкими генетическими заболеваниями. К таким недугам относится и СМА. Как сообщила заместитель председателя правительства России Татьяна Голикова, бесплатное лечение получат 25 тыс. детей. Для этих целей в 2021 году государство выделит 60 млрд рублей. Они должны поступить в федеральный бюджет за счёт повышения ставки подоходного налога до 15%. В список для финансирования войдут ещё 29 редких заболеваний, которые угрожают жизни ребёнка.
Оставляя комментарий, вы соглашаетесь с правилами общения на сайте tv-gubernia.ru. Чтобы отслеживать ответы и реакции пользователей на ваши комментарии, необходимо авторизоваться.