Воронеж переменная облачность +1°
USD
97.55
EUR
106.14
Предложить новость
Прямой эфир
13:58 03.03.2021
5 мин
0
1223

НАШЛИ ОШИБКУ?
Выделите её и нажмите CTRL+ENTER

Губернатор поддержал сбор на самый дорогой в мире укол воронежскому малышу со СМА

13:58 03.03.2021
5 мин
0
1223
Арсению Лихачёву пока что собрали лишь 3,7% от общей суммы

Губернатор Александр Гусев призвал воронежцев помочь в сборе на многомиллионный препарат от спинальной мышечной атрофии (СМА) для маленького земляка Арсения Лихачёва. Об этом глава региона написал в своем телеграм-канале в среду, 3 марта.

СМА – это группа наследственных заболеваний, которые протекают с поражением двигательных нейронов спинного мозга. Болезнь постепенно парализует человека. Шанс на жизнь – американский препарат Zolgensma, единственное лекарство генной терапии. К сожалению, в России Zolgensma не зарегистрирован, поэтому получить его можно только на платной основе. Арсению надо собрать около 175 млн рублей на спасительный укол. Пока что семья мальчика собрала лишь 3,7% от огромной суммы. Помощь каждого неравнодушного человека очень важна в спасении жизни маленького воронежца.

– Цена препарата, который может замедлить или приостановить развитие СМА – очень высока. Раньше я уже пояснял, что выделить деньги из бюджета невозможно. Вопросы закупки лекарств для детей с СМА и создания альтернативных препаратов решаются. Но медлить нельзя. Сейчас Арсению 1 год и 4 месяца, а сделать укол можно до 2 лет. Давайте поддержим семью в такое непростое время, – написал Александр Гусев в своем telegram-канале.  

Глава региона рассказал, что примет участие в сборе, а также обратится к бизнесменам с просьбой оказать материальную помощь.

– Прошу всех, кто может помочь Арсению, я тоже приму участие в сборе. Также обращусь в ближайшее время к воронежским бизнесменам с просьбой оказать посильную финансовую помощь. Арсений, оставайся сильным, а главное, будь здоров. Постараемся закрыть сбор вовремя – воронежцы уже не раз спасали жизни другим СМАйликам, – обратился к воронежцам Александр Гусев.

‌Помочь Арсению можно по реквизитам, оформленным на маму мальчика, Яну Геннадьевну Лихачеву:

Номер карты Сбербанка 2202 2016 9606 8150 или по номеру телефона 89507737079;

‌ВТБ 5368 2901 6763 8149;

«Альфа-банк» 4584 4328 2348 6023;

PayPal lihacevaa766@gmail.com;

‌QIWI 89507737079;

«Яндекс.Деньги» 4100 1154 8979 5251.

‌Для переводов из других стран:

‌USD 40817840913008290377;

GoFundme;

‌FundRuzr;

GoGetFunding.

Более подробная информация о поддержке Арсения Лихачёва представлена на странице в Instagram.

В Воронеже СМА болеют ещё три малыша: Артём Мартынов, Кристина Головчанская и Маша Федоткина. Двум СМАйликам деньги на препарат собрали неравнодушные люди со всей страны, а Маша Федоткина выиграла спасительный укол в лотерею. Всем малышам ввели лекарство, сейчас они проходят реабилитацию.

Ранее российские власти пообещали оказать поддержку детям, которые страдают редкими генетическими заболеваниями. К таким недугам относится и СМА. Как сообщила заместитель председателя правительства России Татьяна Голикова, бесплатное лечение получат 25 тыс. детей. Для этих целей в 2021 году государство выделит 60 млрд рублей. Они должны поступить в федеральный бюджет за счёт повышения ставки подоходного налога до 15%. В список для финансирования войдут ещё 29 редких заболеваний, которые угрожают жизни ребёнка.

Светлана ВЯЗНИКОВА

Следите за новостями в наших соцсетях: Telegram, ВКонтакте и Одноклассники.

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Оставляя комментарий, вы соглашаетесь с правилами общения на сайте tv-gubernia.ru. Чтобы отслеживать ответы и реакции пользователей на ваши комментарии, необходимо авторизоваться.

Самое читаемое

Читайте также

Все новости

Последние комментарии

Отправка сообщения об ошибке

Отправить
page load time: 1.0605461597443