Для 2-летнего воронежца со СМА Арсения Лихачёва возобновили сбор средств на препарат Zolgensma после того, как федеральный консилиум врачей отказал его семье в бесплатном предоставлении лекарства. Информация об этом появилась в официальной группе поддержки Арсения Лихачёва в соцсети «ВКонтакте» во вторник, 25 января.

– Поддерживающая терапия (Рисдиплам) помогает приостановить болезнь, но при этом идёт изменение в грудной клетке, дефицит массы тела, синдром костных деформаций и врачи это пишут сами, они знают и видят, что моему сыну нужен более эффективный препарат. Арсений подходит по всем критериям и всё равно отказ, – написала Яна Лихачёва в соцсети.

На укол собирают 121 млн рублей. Семья Арсения занималась сбором средств с октября 2020 года. В декабре 2021 года препарат Zolgensma зарегистрировали в России и появился шанс, что лечение спонсирует государство. По словам мамы Арсения, на попытку получить госфинансирование семья потратила месяц.