В Парламентском центре столицы Черноземья обсудили организацию медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями. Круглый стол прошел по инициативе депутатов-единороссов комитета Воронежской областной Думы по охране здоровья и демографии. Участие в нем также приняли представители Государственной Думы, регионального Минздрава и практикующие врачи.

Было отмечено, что сейчас в России к орфанным (редким) относят 290 заболеваний. 50 таких патологий у детей лечат бесплатно – за счет финансирования из фонда «Круг добра». Особенность такого лечения – его высокая стоимость. Например, на оказание помощи 166 маленьким пациентам в Воронежской области в 2025 году было направлено свыше 2 млрд рублей.

Участники круглого стола предложили расширить перечень заболеваний, на лечение которых должно выделяться федеральное финансирование. Также в ходе заседания было подчеркнуто, что повышение осведомленности о редких заболеваниях – необходимый шаг для сокращения задержки диагностики, подбора эффективного лечения, оказания качественного ухода. Поэтому проведение образовательных мероприятий, в том числе для врачей первичного звена – одна из важнейших задач.

Светлана Каримова, член экспертного совета комитета Госдумы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям:

– Рассмотрели достаточно большое количество направлений, в рамках которых мы будем работать с Воронежской областной Думой: и в рамках законодательных инициатив, и в рамках региональных дел – маршрутизация, регистры и так далее.

Иван Мошуров, депутат Воронежской областной Думы:

– Мы этот вопрос уже на протяжении нескольких лет специально поднимали, чтобы эту финансовую нагрузку убрать со здравоохранения области. Точка зрения комитета – чтобы лечение орфанных заболеваний финансировалось из федерального бюджета. Для этого мы и проводим такие встречи с нашими коллегами из Государственной Думы.