Многие воронежцы помнят, что в период с 2019 по 2021 годы в городе то и дело появлялись объявления о сборе средств на лечение детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Речь шла о фантастических суммах, необходимых для покупки препарата «Золгензсма». В 2019 году родителям маленького Артёма Мартынова удалось собрать более 2 млн долларов. Затем была Маша Федоткина, Кристина Головчанская и, наконец, Арсений Лихачёв.

К сожалению, Арсений так и не получил заветный укол – заявку на препарат отклонили из-за множества противопоказаний. Осенью прошлого года мальчика не стало. Остальным ребятам повезло больше, и у них появился реальный шанс на полноценную жизнь. Корреспондент «TV Губернии» узнал, как живут «смайлики» после укола «Золгензсмы».

Боец Артём Мартынов

Препарат «Золгензсма» вышел на рынок в 2019 году и стал прорывом в лечении СМА. До него методы лечения этого страшного заболевания сводились в основном к поддерживающей терапии: врачи рекомендовали пациентам специальное питание, витамины, умеренные физические нагрузки. А тут появилась возможность воздействовать непосредственно на «поломанный» ген SMN1.

Важное условие: укол «Золгензсмы» необходимо ввести строго до того момента, как ребёнку исполнится два года. В противном случае действие препарата снижается. Это объясняет, почему средства на «Золгензсму» родители детей со СМА собирали в авральном порядке. К тому же в первые два года препарат не был зарегистрирован в России, и государство помочь не могло. Нынешним «смайликам» повезло больше: в 2021 году «Золгензсму» ввели в гражданский оборот, и теперь закупку финансирует государственный фонд «Круг добра».

Первопроходцам же приходилось действовать своими силами. Так, в 2019 году к сбору средств для Артёма Мартынова присоединились фонды, предприниматели, звёзды шоу-бизнеса и простые граждане. Совместными усилиями люди совершили почти невозможное: собрали гигантские средства. Но поставить укол до двух лет всё равно не успели.

– Мы так спешили, ночами не спали, – рассказывала в социальных сетях мама мальчика Екатерина. – Потом сорвались срочно в Москву, чтобы успеть вовремя пройти консилиум врачей, получить разрешение на ввоз и своевременную транспортировку из Америки в Россию. Но, как оказалось, есть вещи, на которые мы повлиять не можем. У компании, которая занимается транспортировкой препарата, возникли проблемы.

«Золгензсму» доставили в Россию в день рождения Артёма. А укол он получил два дня спустя.

Нужно понимать, что чуда сразу после приёма препарата не происходит. Первые дни непростые: скачет температура, открывается рвота, появляется слабость. Это время нужно перетерпеть. После детей ждёт реабилитация. Малыши учатся самостоятельно держать голову, переворачиваться, сидеть, вертикализироваться. Для разработки мышц нужно заниматься ЛФК, делать массажи, посещать бассейн. Чтобы ребёнок мог сам встать на ноги, нужны годы тренировок. И стопроцентной гарантии, что он сможет самостоятельно передвигаться, нет.

Артём самостоятельно сел почти через год после укола, в мае 2021-го. Примерно в это же время ребёнок сам сумел перевернуться и встать на локтях. Это была огромная победа. Сейчас мальчику уже 7 лет. Вместе с мамой он ведёт блог, в котором читает стихи, показывает рисунки и демонстрирует свои навыки кулинара. Артём – настоящий боец. В прошлом году он перенёс операцию на ногах – ему исправляли тазобедренный и коленный суставы. Есть надежда, что эта операция позволит мальчику со временем встать на ноги. Все болезненные процедуры, связанные с перевязками, массажами и последующим восстановлением Артём переносит стойко, без жалоб.

В школу мальчик пойдёт с 8 лет. Обучение будет дистанционным, все силы сейчас брошены на его реабилитацию.

– Впереди долгий путь, – говорит мама Артёма. – Но я вижу сына отдельной личностью со своей жизнью, хобби, семьёй и собственным делом.

Счастливый случай Маши Федоткиной

Диагноз спинально-мышечная атрофия I типа Маша Федоткина получила достаточно поздно – в 1 год и 3 месяца. Родители открыли сбор средств на «Золгензсму». Однако закрыть его удалось очень быстро, ведь в дело вмешался счастливый случай. В январе 2020 года компания-производитель «Золгензсмы» запустила программу, по которой передала маленьким пациентам 100 доз лекарства бесплатно. Одной из счастливиц оказалась Маша Федоткина.

– Мы не выиграли препарат в лотерею, как тогда писали в СМИ, – рассказала TV Губернии мама Маши Марина Никонова. – Это было что-то вроде рекламной акции. Компания выделила более 100 доз, потому что лекарство было новое, нужно было показать, что оно действует. Все, кому одобрили заявку на бесплатную «Золгензсму», тогда её получили. Для нас заявку оформил наш врач в Москве.

В начале декабря 2020 года девочка получила укол «Золгензсмы». Сейчас Маша –жизнерадостный ребёнок, который играет в телефон, любит игрушки, общается со сверстниками. Но передвигается она на коляске. А ЛФК, бассейн, домашние упражнения и поездки на реабилитацию стали частью её повседневной жизни.

– Реабилитация для смайликов – это пожизненно, – поделилась мама девочки. – Наша проблема сейчас – лишний вес Маши. Ей скоро 7 лет, а весит она больше 40 килограммов. Это из-за малоподвижного образа жизни. Она и в бассейне плавает, и лечебной физкультурой занимается, но этого недостаточно. Ногами Маша шевелит, но встать не может – они, как тряпочки.

В детский сад девочка не ходила, а постигать школьную программу она будет на домашнем обучении. При этом Маша посещает развивающие занятия в «Парусе надежды», там у неё есть подруги.

Разговаривая с мамой Маши, мы не могли не затронуть тему, которая шесть лет назад вызвала большой резонанс. Когда девочка получила бесплатное лекарство, сбор на «Золгензсму» для неё уже шёл полным ходом, воронежцы успели собрать чуть более 27 млн рублей. Но в фонды вернулось лишь 12 млн. Остальные 15 млн остались на счетах семьи. Марина объясняла это тем, что сумма необходима ей для дальнейшего лечения дочери.

– Эти деньги до сих пор на счетах, они принадлежат Маше, – рассказала Марина. – Мы несколько раз ездили на реабилитацию в Москву – это большие расходы, мы брали деньги из этой «копилочки». Теперь, кстати, нашли реабилитацию в Воронеже, это дешевле. После того, как Маше 10 лет исполнится, ей предстоит операция на позвоночнике – тоже нужны будут деньги. Собранные средства уходят исключительно на лечение ребёнка.

Сильная духом Кристина Головчанская

До полугода Кристина Головчанская развивалась по возрасту. Потом родители стали замечать, что дочь стала вялой, перестала сама сидеть, а потом и держать голову. Но диагноз «спинальная мышечная атрофия I типа» тоже прозвучал ближе к двум годам. Тянуть со сбором средств на «Золгензсму» было нельзя. Информационную и финансовую поддержку оказывали воронежские власти, звёзды, известные блогеры и бизнесмены. Нужную сумму собрали буквально в последний момент, прямо перед Новым годом.

Капельницу с заветным препаратом девочке удалось поставить за день до её двухлетия, 28 января 2021 года. После жизнь девочки также превратилась в череду бесконечных реабилитаций, но результат оправдывает затраченные усилия. Малышка не ходит самостоятельно, зато сама передвигается на коляске, помогая себе руками. Несколько лет назад это казалось недостижимой мечтой.

– Кристина до укола и сейчас – два разных ребёнка. Она стала гораздо сильнее, – делилась мама девочки Светлана. – Мы занимаемся активно дома и в государственном специализированном центре. Регулярно, три-четыре раза в год, ездим на реабилитации.

В 2025 году Кристина стала выпускницей – она окончила садик. Фотографию красавицы в белоснежном платье выложила в социальных сетях Светлана. Детский сад рядом с домом оказался оснащён всем необходимым для людей с ограниченной мобильностью. Рядом с девочкой постоянно находился тьютор – это человек, который помогает ребёнку в процессе индивидуального обучения. 1 сентября этого года Кристине предстоит новый этап: она должна стать первоклассницей.