С каждым годом их все больше: по данным ВОЗ, в мире около 62 млн людей с расстройством аутистического спектра, и каждый 127-й человек столкнулся с этим диагнозом. Но из-за чего он возникает, ученые до сих пор точно не могут определить. Корреспонденты «ТV Губернии» познакомились с семьями, в которых воспитываются особенные детки. По каким признакам можно определить, что у ребенка РАС, и как себя ощущают такие дети в обществе?

Мария Сивак, корреспондент:

– Ежегодно 2 апреля весь мир окрашивается в синий цвет – в знак солидарности с теми, кто столкнулся с диагнозом аутизм. Неравнодушные, например, надувают шарики. Мало кто знает, но такой цвет выбрали не случайно. Мальчишек и девчонок с расстройством аутистического спектра называют «детьми дождя». Они часто могут грустить, они зациклены на своем внутреннем мире. Но есть и еще одно значение синего цвета: он олицетворяет собой небо, надежду и веру в то, что жизнь продолжается. Герои сюжета каждый день это доказывают.

Ольга Железная – мама 16-летний Лены. У девочки тяжелая форма расстройства аутистического спектра, она почти полностью погружена в свой внутренний мир, а на внешний – не обращает внимания. Первые признаки аутизма начали проявляться еще в полтора года, вспоминает Ольга. Тогда дочь перестала отзываться на свое имя, реагировать на близких и поддерживать с ними зрительный контакт. Всё это – одни из главных симптомов того, что с ребенком что-то не так. Но есть и скрытые признаки аутизма, на которые многие родители не сразу реагируют.

Ольга Железная, мама:

– Как ребенок спускается по лестнице вниз? Оказывается, аутисты видят мир не так, как мы, совсем по-другому. У них «плавающее» пространство. Они могут обойти преграду лишь в самый последний момент, у них ориентация в пространстве нарушена. И это – сигнал о том, что нужно с ребенком позаниматься, проверить его.

Представьте, что вы – посреди автомагистрали, а на голове надето железное ведро, по которому начинают стучать. Примерно так ощущает себя ребенок с диагнозом аутизма, объясняют специалисты. Почти полная дезориентация в пространстве и слабый контроль над своим телом и ощущениями. Свет, звук, запах – всё, что угодно, такие дети воспринимают острее.

Ольга Железная, мама:

– Звук льющейся воды – очень громкий для них. Словно льющийся прямо на голову водопад! Шуршание, какие-то другие тембральные звуки – это объяснить невозможно, но они доставляют им дискомфорт.

У семьи Железных вот уже много лет подряд каждое утро начинается одинаково. Мама с дочкой проговаривают план на день. Подробно и в деталях. Это успокаивает Лену. Из состояния покоя такого ребенка может вывести что угодно. Например, поход домой не по привычному маршруту – уже сильный стресс для ребенка. Занятия творчеством успокаивают психику и дают положительные результаты. Девочка почти не разговаривает, но научилась петь.

Врачи говорят: аутизм не лечится, но его можно минимизировать, если начать как можно раньше заниматься с ребенком по особенной программе. Время – самая ценная валюта в развитии детей с таким диагнозом.

Марина Фокина – мать-одиночка. Она воспитывает сразу двух детей с расстройством аутистического спектра – Варю и Васю.

Марина Фокина, мама:

– Когда решились на второго ребенка, Варе было 2 годика, и всё было еще не понятно. Тогда я предполагала, что это определенные задержки развития, которые удастся преодолеть. Я даже думала, что побуду в декрете три годика с Васей, и за это время мы Варю вытянем. Мысли о том, что недуг Васи будет тяжелее, чем у Вари, на тот момент не было. Я не осознавала всю тяжесть проблем Вари, а когда уже осознала, то была на приличном сроке.

Принять такой диагноз у одного ребенка сложно, еще сложнее – осознать, что нарушения есть у двоих детей. Но Марина не опустила руки и начала усиленно заниматься с ними. Были и взлеты, и падения, но каждый день она продолжала учить их взаимодействовать с внешним миром. Например, она ежедневно пытается вместе с ними готовить. Кропотливо, медленно – но спустя долгие месяцы тренировок дети увлеклись процессом. Варя даже научилась сама пользоваться ножом.

Марина Фокина, мама:

– Она мне помогает, находясь у плиты. Чистит картошку, засыпает макарошки, моет крупы – и так далее. В этом, я считаю, есть большое продвижение.

Многие родители таких детей полностью растворяются в их воспитании, но делать этого не стоит, уверена Марина. Тогда диагноз превратится в приговор, и каждый день станет мучением.

Марина Фокина, мама:

– Я помню, что в свое время, когда диагнозы детей меняли мою жизнь, мне казалась очень возмутительной мысль о том, что родителям нужно как можно больше заботиться о себе. Даже те утренние часы, когда дети в школе, я поначалу тратила на то, чтобы бежать в магазин за огромными пакетами продуктов, быстро-быстро все это готовить… Но сейчас я по-другому себя веду. Стараюсь больше отдохнуть, посвятить время себе, своим друзьям, увлечениям.

А чтобы дети с расстройством аутистического спектра меньше замыкались в себе, Марина каждый день занимается с ними танцами. Музыка не только раскрепощает тело, но и поднимает настроение. Они так же прыгают и радуются, как и другие дети. Просто чуть больше нуждаются в том, чтобы их особенности понимали и принимали.