Автофлешмоб в поддержку двухлетнего ребёнка с СМА проведут в Воронеже
Акцию в поддержку двухлетнего Арсения Лихачёва, который страдает спинальной мышечной атрофией (СМА), проведут воронежские автолюбители в пятницу, 24 декабря. Об этом сообщили в посвящённой мальчику группе в соцсети «ВКонтакте».
Всех неравнодушных к судьбе маленького Арсения пригласили приехать на парковку сити-парка «Град» (у АЗС «Лукойл»). Сбор в 20:00, а в 21:00 собравшиеся устроят автофлешмоб, построив из автомобилей фигуру в поддержку ребёнка.
СМА – группа наследственных заболеваний, которые протекают с поражением двигательных нейронов спинного мозга. Болезнь постепенно парализует человека. Шанс на жизнь – лекарство Zolgensma. Препарат является самым дорогим лекарством в мире. Один укол стоит от 2,1 до 2,5 млн долларов. В декабре Минздрав России зарегистрировал многомиллионный препарат Zolgensma. Сбор на Арсения Лихачёва после этого приостановили.
– Препарат от государства мы сможем получить, если будет назначение федерального консилиума. Мы пока этим занимаемся, – рассказала корреспонденту «TV Губернии» мама Арсения.
Деньги на препарат Zolgensma собирали для четырёх воронежских малышей: Артёма Мартынова, Кристины Головчанской, Маши Федоткиной и Арсения Лихачёва. Артёму и Кристине деньги перечислили неравнодушные люди со всей страны, а Маша выиграла спасительный укол в лотерею. Всем им ввели лекарство, сейчас они проходят реабилитацию.
Оставляя комментарий, вы соглашаетесь с политикой конфиденциальности и обработки персональных данных и правилами общения на сайте tv-gubernia.ru. Чтобы отслеживать ответы и реакции пользователей на ваши комментарии, необходимо авторизоваться.