Медицинский консилиум отказал 2-летнему Арсению Лихачёву, больному спинальной мышечной атрофией (СМА), в предоставлении препарата Zolgensma на бесплатной основе из-за того, что малыш уже принимает другое лекарство «Рисдиплам». По мнению врачей, оно уже оказывает положительное воздействие на здоровье мальчика. Об этом корреспонденту интернет-канала «TV Губерния» рассказала мама Арсения – Яна Лихачёва.

В выдержке федерального консилиума говорится, что «применение у пациента патогенетической терапии препаратом «Рисдиплам» имеет положительный эффект в виде стабилизации и частичного восстановления неврологических нарушений. Медицинских показаний для назначения пациенту лекарства Zolgensma нет».

В декабре 2021 года препарат Zolgensma зарегистрировали в России, то есть появился шанс, что лечение профинансирует государство. Для этого ребёнок должен был подходить по нескольким критериям. Яна Лихачёва уверена, что её сын подходит по всем пунктам. Анализ на антитела показал, что Арсению можно ставить препарат, вес мальчика не превышает 21 кг. Ребёнок не находится на механической вентиляции лёгких более 16 часов в сутки. У Арсения нет гастростомы, он глотает и ест самостоятельно.

Сейчас семья мальчика добивается пересмотра решения консилиума врачей. Также возобновлён сбор на препарат Zolgensma, который родители остановили, пока ждали решение медиков.

Помочь Арсению можно по реквизитам, перечисленным в группе поддержки мальчика в соцсети «ВКонтакте» и Instagram.