18:00  "Формула здоровья"
 18:30  "Легенды спорта"
 19:00  "Новости регионов"
 19:10  "Вечер вместе"
 19:30  "Губернские новости"
 19:45  "Общее дело"
 20:00  "Современники"
 20:15  "Up&Down. Уникальные судьбы уникальных спортсменов"
 20:45  "Общее дело"
 21:00  "Новости регионов"
18:00  "Формула здоровья"
18:30  "Легенды спорта"
19:00  "Новости регионов"
19:10  "Вечер вместе"
19:30  "Губернские новости"
19:45  "Общее дело"
20:00  "Современники"
20:15  "Up&Down. Уникальные судьбы уникальных спортсменов"
20:45  "Общее дело"
21:00  "Новости регионов"
Воронежцев просят помочь девочке с редкой генетической болезнью в сборе денег на лечение

Коммуна
Наше радио
КОРОНАВИРУС
Официально
Спецпроекты
Реклама на «TV Губерния»

Воронежцев просят помочь девочке с редкой генетической болезнью в сборе денег на лечение

Малышке требуется укол стоимостью 2,3 млн долларов
2229
Воронежцев просят помочь девочке с редкой генетической болезнью в сборе денег на лечение
фото: https://www.instagram.com/kristina_sma_help/

Родители малышки из Воронежа Кристины Головчанской просят помощи в сборе средств на препарат от спинальной мышечной атрофии (СМА). Пока волонтёры собрали 5,9 млн рублей. Стоимость же препарата Zolgensma составляет около 2,3 млн долларов. Очень важно успеть ввести препарат до того, как Кристине исполнится два года. Это случится в январе 2021 года. Без помощи неравнодушных людей собрать такую сумму почти невозможно.

Спинальная мышечная атрофия - это группа наследственных заболеваний, которые протекают с поражением двигательных нейронов спинного мозга. Это страшное заболевание, которое постепенно парализует человека.

Отметим, что малышка включена в программу клинических исследований препарата для лечения спинальной мышечной атрофии «Рисдиплам». Однако именно препарат Zolgensma дарит детям с СМА шанс двигаться, ходить и жить полноценной жизнью. На сегодняшний день это единственное лекарство генной терапии, способное излечить ребёнка.

Губернатор Воронежской области Александр Гусев поручил направить около 100 писем в воронежские компании с призывом оказать посильную помощь семье Головчанских.

- Я глубоко убежден: воронежцы умеют творить добро. Благодаря нашему неравнодушию и взаимопомощи удалось собрать нужную сумму для одного из маленьких земляков со спинальной мышечной атрофией. Давайте продолжим эту историю милосердия. Теперь в наших с вами силах спасти жизнь маленькой землячки Кристины Головчанской, у нее такой же диагноз. Выделить необходимую сумму из бюджета нельзя – это не разрешает сделать законодательство. Но сейчас на федеральном уровне обсуждается вопрос о закупке лекарства для детей с СМА за счет государства. А пока такой возможности нет, давайте не будем оставаться в стороне. Я прошу всех, кто может, помочь Кристине. Как и в прошлый раз, я отдельно и адресно обращусь к капитанам воронежского бизнеса – с просьбой оказать посильную финансовую помощь малышке. Надеюсь, никто не останется безразличен к судьбе ребенка. Кристина, будь здорова и счастлива. Ты уже прошла часть непростого пути. Это, несомненно, заслуга твоих родителей. Им желаю сил, терпения и веры в победу над болезнью, – подчеркнул губернатор.

Семья, друзья, волонтёры, а также просто неравнодушные люди изо всех сил стараются собрать необходимую сумму. Каждый из воронежцев может внести вклад в счастливую и здоровую жизнь девочки.

Реквизиты для помощи Кристине Головчанской:

Карта Сбербанк: 4276 1300 1846 5504 (по номеру телефона: +7 951 865 39 06)

Карта Альфа-банк: 4584 4328 2145 0393

Карта Raiffeisen: 5379 6530 1518 7568

Карта ВТБ: 5368 2901 8270 8125

Карта Промсвязьбанк: 5203 7380 7157 6101

Карта Tinkoff: 5536 9138 5700 2709

Yandex: 4100 1155 2127 2938

PayРal: helpkristina@mail.ru

Qiwi: +7 951 865 39 06

Благотворительный «Фонд помощи»: SMS на номер 3434 с текстом «Кристина 500», где «500» – любая сумма пожертвования.

Благотворительный фонд «Сбереги жизнь»: SMS на номер 3434 с текстом «Платеж Кристи 500», где 500 – любая сумма пожертвования.

Благотворительный фонд Чижова: SMS на номер 7522 с текстом «Фонд Чижова Головчанская 500», где 500 – любая сумма пожертвования.

Напомним, этим летом неравнодушные люди со всей России уже помогли нашему маленькому земляку Артёму Мартынову собрать деньги на укол ZOLGENSMA. Мальчик получил лекарство 30 июня. 


Светлана ВЯЗНИКОВА
Нашли ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter
Дорогие читатели! У вас есть интересное сообщение для редакции? Хотите поделиться новостью? Задать нам вопрос? Пишите нам по электронной почте: news@tv-gubernia.ru, присылайте сообщения в WhatsApp, Viber или Telegram на номер 8 (952) 543-17-02.

И не забудьте подписаться на нас в соцсетях: «ВКонтакте», «Одноклассники», Facebook, Instagram. Также наше сообщество есть в Telegram.

load time: 1632407991.9708