02:45  "Народные деньги"
 03:00  "Документальное кино"
 03:15  "Футбол губернии"
 03:45  "Открытая наука"
 04:15  "Мастер-класс"
 05:00  «Утро вместе»
 07:00  «Утро вместе»
 11:00  "Мой любимый папа"
 11:45  "Область спорта"
 12:00  "Народные деньги"
02:45  "Народные деньги"
03:00  "Документальное кино"
03:15  "Футбол губернии"
03:45  "Открытая наука"
04:15  "Мастер-класс"
05:00  «Утро вместе»
07:00  «Утро вместе»
11:00  "Мой любимый папа"
11:45  "Область спорта"
12:00  "Народные деньги"
Столичные звезды в Воронеже помогают спасти 2-летнюю Кристину Головчанскую

Коммуна
Наше радио
КОРОНАВИРУС
Спецпроекты
Реклама на «TV Губерния»

Столичные звезды в Воронеже помогают спасти 2-летнюю Кристину Головчанскую

2303

Цена жизни — более 150 миллионов рублей. Воронежцев вновь просят о помощи для маленькой Кристины Головчанской. У девочки спинальная мышечная атрофия 1 типа. Чтобы остановить развитие страшной болезни, малышке нужен всего один укол, но пока собрана пятая часть от необходимой суммы. Чтобы в очередной раз привлечь внимание к Кристине и детям с таким же диагнозом, в Черноземье приехали основатели движения «Звезда на ладошке» - актриса Алена Хмельницкая и режиссер Александра Франк.

Обычная десятиэтажка на улице Тепличной в Воронеже. Здесь живет Кристина Головчанская — маленький, но уже боец. За собственную жизнь. Несмотря на диагноз — спинальная мышечная атрофия — малышка искренне рада гостям: к вниманию благотворителей привыкла.

При участии совершенно разных, незнакомых, но неравнодушных людей семье Головчанских удалось собрать чуть больше 30 млн рублей. Это только пятая часть того, что необходимо, причем, необходимо до Нового года. Спасительный укол Кристина должна получить до 2 лет, то есть до 31 декабря.

Светлана и Евгений Головчанские, родители Кристины:

— Мы бы хотели, наверное, сейчас у каждого, кто нас смотрит, попросить о помощи, потому что времени осталось мало. Осталось меньше месяца. И мы очень бы хотели бы спасти нашу девочку. Нашу малышку, единственную дочку, мы бы очень хотели, чтобы она выжила, но одним нам просто не справиться, очень нужна помощь каждого. Мы очень ищем неравнодушных людей и просим нам помощь. Она очень хочет жить и стремится научиться делать все, что обычный человек.

Пока Кристина — как с обычными детскими игрушками - ловко управляется с маленькой инвалидной коляской. Научилась, говорят родители, нравится. А вот приспособления для того, чтобы девочка сама стояла, не любит. Больно. Слишком слабые мышцы, и с каждым днем СМА первого типа оставляет все меньше шансов, даже на самостоятельное дыхание. Сегодня Кристину развлекают артисты — создатели движения «Звезда на ладошке» Алена Хмельницкая и Саша Франк. Приехали, чтобы привлечь к Кристине максимальное внимание.

Алена Хмельницкая, актриса, основатель движения «Звезда на ладошке»:

— Каждый шестой человек может быть носителем гена СМА. Понимаете, да, если два таких человека встретятся, то 25% вероятности, что у них родится ребенок с диагнозом СМА. То есть, в общем-то, это не так далеко от нас находится. Поэтому люди должны это понимать. Люди должны неравнодушно относиться к этой проблеме, и прежде всего должны понять, что эта проблема есть, что дети не должны умирать, а дети умирают, если не получают лечение.

По поручению главы региона Александра Гусева заместитель губернатора – первый заместитель председателя правительства области Виталий Шабалатов встретился с основательницами движения «Звезда на ладошке». Алена Хмельницкая рассказала, что удалось добиться рассмотрения Госдумой проекта бюджета, в рамках которого с 2021 года на помощь детям с тяжелыми редкими заболеваниями будут тратиться средства из бюджета, полученные за счет повышения налога на доходы более 5 млн рублей в год. На волне успеха основатели движения решили создать свой фонд помощи детям с диагнозом СМА. Виталий Шабалатов напомнил, что воронежцы уже собрали необходимые сотни миллионов рублей на укол Артему Мартынову, власть и бизнес не сотавят без поддержки и других нуждающихся. Помочь каждому реально и в ожидании финансирования дорогостоящего препарата со стороны государства, достаточно просто не оставаться равнодушным.

Нашли ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter

load time: 1611704315.7459