03:15  "Хороший доктор"
 05:00  «Утро вместе»
 10:00  "Академия Стекляшкина", "Сборник мультиков №1"
 11:00  Чемпионат Высшей хоккейной лиги. "Буран" - "Зауралье"_Запись от 13_10_20
 12:45  "Агентство хороших новостей"
 13:00  "Территория успеха"
 13:30  "Формула здоровья""
 14:00  «Губернские новости»
 14:15  "Дикая штучка"
 16:15  "Здоровая среда"
03:15  "Хороший доктор"
05:00  «Утро вместе»
10:00  "Академия Стекляшкина", "Сборник мультиков №1"
11:00  Чемпионат Высшей хоккейной лиги. "Буран" - "Зауралье"_Запись от 13_10_20
12:45  "Агентство хороших новостей"
13:00  "Территория успеха"
13:30  "Формула здоровья""
14:00  «Губернские новости»
14:15  "Дикая штучка"
16:15  "Здоровая среда"
Девочка из Воронежа с СМА выиграла в лотерею спасительный укол за 150 млн рублей

КОРОНАВИРУС
Спецпроекты
Реализация нацпроектов в регионе
Реклама на «TV Губерния»

Девочка из Воронежа с СМА выиграла в лотерею спасительный укол за 150 млн рублей

Препарат ZOLGENSMA является самым дорогим в мире
4809
Девочка из Воронежа с СМА выиграла в лотерею спасительный укол за 150 млн рублей
фото: сайт благотворительного фонда "Алёша"

Малышка из Воронежа Маша Федоткина с редким генетическим заболеванием - спинальной мышечной атрофией (СМА) выиграла в лотерею спасительное лекарство — укол ZOLGENSMA. Семье полуторогодовалой малышки улыбнулась удача. Новость о закрытии сбора денег и выигрыше в лотерею родители девочки разместили в официальном аккаунте поддержки в Instagram в понедельник, 7 сентября.

Отметим, что ZOLGENSMA считается самым дорогим лекарством в мире, но именно он помогает детям со спинальной мышечной атрофией «починить» поломанный ген. Однако особенность действия препарата в том, что его необходимо ввести до того, как ребёнку исполнится 2 года.

Времени оставалось совсем мало, а на момент закрытия сбора волонтёры успели собрать лишь 15, 5% общей суммы.

Отметим, что лотерею на бесплатное распределение укола запустила фармацевтическая компания Novartis AG в конце 2019 года. Раз в две недели происходит «розыгрыш», комиссия тянет жребий среди заявок, которые подали врачи.

Напомним, летом этого года ещё одному маленькому воронежцу - Артёму Мартынову силами неравнодушных людей со всей России удалось собрать сумму на укол ZOLGENSMA. Долгожданный укол Артём получил 30 июня. Сейчас малыш продолжает восстанавливаться, его ждёт долгая реабилитация.

Ещё одной маленькой девочке из Воронежа - Кристине Головчанской со спинальной мышечной атрофией также очень нужна помощь. Прямо сейчас родители малышки и волонтёры собирают деньги на укол. Поддержал нашу маленькую землячку и губернатор Воронежской области Александр Гусев. Девочке 1,7 месяцев, но пока удалось собрать лишь 3% от огромной суммы. Поддержать маленькую Кристину может каждый. Прочитать подробнее о том, как можно помочь, можно здесь.

Справка

Спинальная мышечная атрофия (СМА) - это группа наследственных заболеваний, которые протекают с поражением двигательных нейронов спинного мозга. Это страшное заболевание, которое постепенно парализует человека. Шанс на жизнь — лекарство ZOLGENSMA. Это американский препарат, единственное лекарство генной терапии, способное излечить ребёнка. К сожалению, в России «Золгенсма» не зарегистрирован, поэтому получить его можно только на платной основе. Его стоимость оценивается в 2,3 млн долларов, или 150 млн рублей.


Светлана ВЯЗНИКОВА
Нашли ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter

load time: 1603584778.1403