Прямой эфир
20:15
Передача
«Да! Еда!»
 20:30  «ВЕЧЕР ВМЕСТЕ»
 21:00  «Губернские новости»
 21:15  «Депутатский журнал»
 21:30  «Инкассаторы». 1 серия
 22:25  «Инкассаторы». 2 серия
 23:15  «Заметные люди»
 00:00  «Новости регионов»
 00:15  «Депутатский журнал»
 00:30  «ВЕЧЕР ВМЕСТЕ»
 01:00  «Адрес истории»
Прямой эфир
20:15
Передача
«Да! Еда!»
20:30  «ВЕЧЕР ВМЕСТЕ»
21:00  «Губернские новости»
21:15  «Депутатский журнал»
21:30  «Инкассаторы». 1 серия
22:25  «Инкассаторы». 2 серия
23:15  «Заметные люди»
00:00  «Новости регионов»
00:15  «Депутатский журнал»
00:30  «ВЕЧЕР ВМЕСТЕ»
01:00  «Адрес истории»
В Воронеже обсудили проблемы больных муковисцидозом

Ты в эфире
Стань красивой!
Наш Telegram-канал

В Воронеже обсудили проблемы больных муковисцидозом

1644

В областной детской больнице №2 прошла конференция посвященная проблемам муковисцидоза. Это генетическое заболевание, которое требует тяжелейшей пожизненной терапии. Для лечения требуются дорогостоящие препараты. Сейчас в Воронежском центре муковисцидоза наблюдаются 67 пациентов в возрасте от года до 27 лет. На конференции обсудили острые вопросы.

Матвею шесть с половиной лет. Он уже занимается в музыкальной школе, а в следующем году пойдёт в первый класс. Хоть и скромничает, но поёт Матвей хорошо. Недавно его взяли в хор мальчиков. Правда, занятия придётся иногда пропускать по болезни. На первом году жизни Матвею поставили диагноз - муковисцидоз. Жить с ним непросто. Ребенок уже трижды попадал в реанимацию, но когда рядом родители, готовые ради здоровья своего малыша на всё, даже недуг отступает. Чтобы поддерживать стабильное состояние, уклад семьи полностью перестраивается. Нужна дисциплина, всё по расписанию: приёмы пищи, гимнастика, ингаляция, лекарства.

Все препараты зарубежные и очень дорогие - стоят десятки тысяч рублей. Ими больных муковисцидозом обеспечивает государство. Но хватает не всем. А лекарства жизненно необходимы.

Надежда Астанина: «Мы, родители, в состоянии, не важно какой диагноз, поддержать своего ребёнка, чтобы он потом вышел в мир адаптированный. Но, конечно, без помощи чиновников мы никак. Мы не справимся одни».

Маленькую Настю от чего только не лечили - не помогало. Пока в прошлом году не поставили тот же диагноз - муковисцидоз. Тогда подобрали правильное лечение. После чего здоровье пошло на поправку. Но теперь мама очень переживает, что Насте не дадут инвалидность.

Ольга Аржаных: «Подобрали правильное лечение. И мы нуждаемся теперь в этом лечении. Если мы не будем поддерживать вот этими дорогостоящими препаратами, то всё может закончится плачевно».

У Юли инвалидность есть уже десять лет. Но каждый год её приходится подтверждать. Хотя известно, что муковисцидоз не лечится. Очень волнует родителей и то, что с их детьми будет, когда они станут взрослыми.

Ольга Гребнева: «А в 18? Когда нам исполнится 18, что нам делать с нашими детьми? То есть им могут отказать в группе, значит они не будут получать дорогостоящие препараты, которые необходимы для жизнедеятельности. Если они не будут их получать, значит будет что? Ничего не будет. Значит ребенок, а тогда уже взрослый человек, на глазах будет затухать».

Родители, которых объединила беда, пришли обсудить наболевшие вопросы на конференцию в Воронежский центр муковисцидоза. Существует он на базе областной детской больницы №2.

Елена Кондратьева, руководитель научно-консультативного отделения муковисцидоза медико-генетического научного центра РАМН: «Сейчас существует в стране большая проблема - замена препаратов. Препараты заменяются на российские или из стран Азии - индийские антибактериальные средства, например. Их эффективность не всегда доказана. И очень часто мы видим нежелательные побочные явления».

Получение лекарств во многом зависит от наличия инвалидности. Елена Кондратьева сообщила, что сейчас критерии пересматриваются. Медико-генетический центр представил чиновникам свои рекомендации. В правительстве пообещали, что их учтут. И скоро выйдут новые критерии инвалидности. Возможно тогда людям, страдающим неизлечимыми заболеваниями, не придется это доказывать.

Нашли ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter